“不管怎么说,他都是一条生命,我们想尽自己所能去救他

如果你愿意帮助小帅,可以汇款到浙江大学医学院附属第一医院的账户上,账号是,开户行是工行庆春路支行,汇款的时候请注明给儿科病房30床的危帅

昨天上午,6个月大的小帅躺在浙大一院儿科病区30床上,因先天性胆道闭锁,他每天的睡眠都是睡一会醒一会,非常难受每每看到小帅哭着醒来,爸爸危亮就很难过

如果要肝移植,光手术费就需要20多万,还不包括以后长期服药的费用“考虑到小帅的情况,我们医院已经表示会为他减免部分医疗费用”梁主任说

“得了这种病,肝脏就会逐步硬化,小帅现在肚子非常鼓,都是肝硬化导致的肝腹水,已经处于晚期”梁主任小儿胆总管囊肿说,小帅一家的经济状况也不乐观,夫妻俩刚工作不过三年,积蓄没有多少,先期又已经在上海、北京等地辗转求医,用去了大量医药费

浙江在线09月08日讯

请帮帮这个可怜的孩子

爷爷还没见过孙子

“他皮肤很黄,一直不退;眼睛也很黄,睡眠也不好”危亮是家里独子,父母都年近七旬,好不容易等到这个孙子,全家都很开心因为工作的缘故,孩子生在内蒙古,远在江西的爷爷至今还没有见过小帅,一边盼着看小帅,一边为小帅的病情担忧

小帅得的是先天性胆道闭锁,这是一种很严重的先天性疾病,会逐渐导致肝硬化,最终失去生命最初,因为当地的医疗条件,小帅的病一直查不出来,从县医院到市医院,最后转到北京儿童医院,才确诊”危帅胆总管扩张说,自己的事业刚起步,经济上还比较困难,但只要熬过这一关,相信以后会越来越好,希望社会上的好心人能先帮扶一把

“我们科室从5月份开科以来,已经陆续接诊5名先天性胆道闭锁的孩子,虽然该病的发病率只有一万四千分之一,但是中国人口基数比较大,发病的人并不少,全国至少有几百个孩子在等待肝移植”浙大一院儿科主任梁黎说,和成人相比,孩子肝移植最佳的供体也是孩子的肝脏,但这样的机会非常小,如果选择成人的肝脏,不能有脂肪肝等疾病,所以肝源非常稀缺

“医生说只要有合适的肝源,治愈的希望就非常大”危亮说,医生的话让他们重新燃起了信心,但是合适的肝源却很难找

“这个孩子病情非胆总管癌症状常危重,入院一个多月来,我们一直在用各种药物帮助他维持生命但是合适的肝源很难等到,如果再过两个月没有移植的话,小帅的情况可能就不乐观了”浙大一院儿科主任梁黎说

在离小帅不远的病房里,住有一名一岁小患儿,和小帅一样患了先天性胆道闭锁,血型也和小帅一样,唯一不同的就是病情稍稍轻一点,但是全身也很黄了

“每天就看着孩子身体越来越差,连哭的声音都很微弱刚开始医生说没有办法,我们一度心灰意冷想放弃,后来听说可以肝移植,就到处打听该怎么做”危亮说,通过网络他们找到了浙大一院,抱着孩子到倒杭州

一度他们想过自己割肝给儿子,但是家里的亲戚不是年纪太大,就是身体不好没法用

儿子刚出生不久,胆总管癌晚期症状危亮和妻子就发现孩子有问题

两年前,危亮在一家便民公司接热线,妻子是公司文秘为了多挣钱,危亮用两年的时间,白天接热线,晚上学绘图,终于转型成为一名装潢公司的设计师,去年实习了一年,今年刚开始接单子做生活才起步,没想到刚出生的儿子就生病了