下个月，家住苍南的小兰将接受无肛再造的第三次手术，这也意味着压在一家人心上的大石头终于可以放下了，能正常排泄对小兰一家来说，已经盼了13年之久。

小兰出生时就没有肛门，仅靠尿道附近的一个漏口排泄。由于小兰妈妈有精神疾病，她出生没多久父母就离婚，她跟着年迈的外公外婆生活。家人虽知道手术能治好她的病，却担心手术费筹不上，一直没带她就医。

年8月，小兰哥哥在杭州打工积攒了一些钱，也带妹妹第一次来到浙大儿院就诊。接诊小兰的是普外科副主任高志刚，仔细了解了小兰的病情后，高主任心里很不好受，他从医十几年，第一次遇到年纪这么大的无肛患儿。

高主任说，无肛患儿一般都是在新生儿期就诊，1岁以内就可以完成手术，不管是1期根治术或者是分期根治术，术后孩子都可以和正常人一样生活。小兰由于就诊时间太晚，远端的结肠已经有了明显的继发性扩张，所以必须采用分期手术，一般手术过程分三次进行，第一次予以行结肠造瘘术，就是在孩子的腹壁上取个小切口，将结肠固定在腹壁上先解决排便的问题，3-6个月后行继发性巨结肠切除，肛门成形术，最后，再等3-6个月后行第三次肠造瘘回纳术。

年8月15日，小兰接受了第一次手术，手术费是小兰的哥哥和爸爸共同筹集的。术后，小兰恢复得很好，并于12月5日进行了第二次手术。

考虑到小兰妈妈身体不好，外公外婆年迈，家里经济条件很差，高主任很想帮帮他。一方面，高主任通过浙大儿院院办为小兰筹措了一万元善款，另一方面高主任帮小兰申请了中国出生缺陷干预救助基金会开展“先天性结构畸形救助项目”，希望能减轻小兰的经济负担。

像小兰一样，很多先天性结构畸形的儿童因为贫困而延误治疗，长期忍受疾病带来的痛苦。为此，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）联合开展先天性结构畸形救助项目,以减少先天性结构畸形所致残疾，提高出生人口素质。浙大儿院是该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构，小兰也成为了浙江省得到补助的首例先天性结构畸形患儿。

浙大儿院党委书记、副院长舒强教授说：一直以来，浙大儿院十分注重公益活动，希望为贫困的儿童多做一些好事，多做一些实事。他非常高兴浙大儿院成为先天性结构畸形救助项目在浙江省医院，有机会让需要治疗的贫困孩子得到救助。

为了把这项工作做好，浙大儿院成立了相关的项目管理小组，并安排专人为患儿及家长申报救助项目做服务，希望通过全社会的共同努力，让贫困儿童得到及时、有效的治疗，这不仅关系患儿的家庭幸福，也和提高我国人口素质息息相关。

他请接受救助的患儿及家长放心，浙大儿院的大外科实力很强，医院管理研究所公布的《医院最佳专科声誉排行榜》和《医院排行榜》，浙大儿院小儿外科排名全国第10。对这些符合救助的各种先天性结构畸形的疾病、有成熟干预和治疗技术，浙大儿院有能力做好。

据悉，该项目年在北京、河北、山西、辽宁、浙江、福建、江西、山东、河南、湖南、海南、四川、贵州、陕西、甘肃等15个省（市）开展试点工作。预计未来有可能将逐步扩大项目实施范围。医院包括：浙江大医院、温州医院、医院医院。

以下六大类先天性结构畸形

可以申请救助

①神经系统先天性畸形；

②消化系统先天性畸形；

③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；

④肌肉骨骼系统先天性畸形；

⑤呼吸系统先天性畸形；

⑥五官严重先天性结构畸形。

获得救助的患病儿童需同时满足下列条件：

且患儿年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童；家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明；.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复；.医疗费用自付部分大于等于元（含元）。

对年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供元至0元医疗补助金。

符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。其中，对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。

补助标准如下：

1.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元；

2.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元；

3.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元；

4.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于0元的，医疗费用补助标准为元；

5.家庭自付部分大于等于0元的，医疗费用补助标准均为0元。

符合条件的患儿可询问住院病房医生进行申请；或拨打爱心工作日上午9:00-11:00，下午2:00-4:00可拨打，联系人：叶老师。

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