信息时报记者?徐姗?通讯员?梅枚

在治疗方法上,患儿如果在出生后8周做葛西手术(一种手术方式)的话,5年生存率可以达到39%

胆道闭锁是小儿外科常见病之一,自然死亡率为100%,患儿很少存活过2周岁

很多家长除担心手术风险,还对手术后的长期疗效存有顾虑刘超介绍道,美国的第一例活体肝移植于1989年为一例患有胆道闭锁的小女孩开展,目前,这个小女孩已经大学毕业,也无需终生服药

此外,对个头小的婴儿来说,所需的肝脏分量不大有时,医生只需取下不到全肝20%而肝脏还具有再生功能,术后最终会变得和原来的肝脏一般大小但晚期效果难让人满意但胆道闭锁早期不易发现,确诊时婴儿只有肝移植手术才能挽救生命而肝移植手术有尸体供肝、活体供肝两种

有资料显示,由于孩子接先天性胆总管扩张症受肝移植的年龄还非常小,对外来肝脏的接受能力强,何况肝脏来自于父母随着年岁的增长,孩子体内的免疫系统有可能会完全认同这个外来的肝脏有资料显示,约有20%的活体肝移植孩子可以摆脱免疫抑制剂,终生无须服药即使是需要服药,因孩子幼小,用量较低,药物的费用不高,且药物也已经纳入国家医保

婴儿需肝分量不大

刘超教授呼吁道,通过肝移植,胆道闭锁的孩子能痊愈,而胆道闭锁是良性疾病,不会转移、复发,但放弃治疗必然死亡

近日,上海某医院外,一名患有先天性胆道闭锁的男婴露宿街头,需30万手术费做肝移植治疗可他父母却拒绝了爱心人士帮助,宁愿抱着让孩子“等死”据媒体报道称:“何爸爸放弃治疗,可能是不愿捐肝,担心自己丧失劳动力不能养家胆管炎,而何妈妈身体状况不符合捐献条件;另一方面,也许他们更怕手术出现意外”

有的家长还会担心手术失败,刘超教授解释道,对于有经验的医院来说,对供体进行切肝手术的风险很小,供肝家长发生意外死亡的机会在千分之一以下孩子手术的成功率也在90%以上而手术一旦成功,孩子将会获得100%的正常寿命和生活质量他举例道,他所在院曾在2005年为一位5个半月的小孩进行活体肝移植手术,母亲捐出了她的肝脏目前孩子已经健康存活了六年,身高体重和同龄孩子一般,性格智力也没有任何差别

拿胆道闭锁患儿举例,原则上说,只要血型相同或相融就可以进行肝移植但尸体供肝来源紧缺,孩子经不起漫长的等待而活体肝移植只要做好术前配型等准备,可马上手术父母肝脏和孩子肝脏的胆总管中分化腺癌兼容性高,术后排斥小,是最理想的供肝来源

○了解胆道闭锁

此新闻中,爱心人士解决费用,可孩子父母仍放弃治疗这源于公众对“捐肝”“肝移植”的认识不足中山大学孙逸仙纪念医院南院肝胆胰外科副主任刘超教授说,目前,确实许多胆道闭锁患儿家长担心肝移植对身体产生影响,担忧手术效果其实这是一种误解

胆闭换肝成功率高,术后不复发

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